Të udhëtosh me një fëmijë me paralizë cerebrale: një udhëzues për aksesueshmërinë dhe vazhdimësinë e kujdesit

Fëmijët me paralizë cerebrale udhëtojnë mirë kur udhëtimi ndërtohet rreth tre gjërave: çuarja e pajisjeve të lëvizshmërisë dhe e fëmijës në mënyrë të sigurt nga dera në derë, gjetja e një akomodimi që mbështet nevojat e fëmijës për pozicionim dhe transferim, dhe vazhdimi i barnave, kujdesi për qëndrimin dhe shtypjen ndërkohë që jeni larg ekipit të rregullt të terapisë. Ky udhëzues bashkon hapat praktikë që e bëjnë secilën prej tyre më të lehtë.

Lëvizshmëria dhe pajisjet

• Njoftoni linjën ajrore gjatë rezervimit — të paktën 48 orë para nisjes për shumicën e transportuesve, më herët për fluturimet transatlantike dhe të gjata. Ata kanë nevojë për përmasat e karriges me rrota, llojin e baterisë (litium-jonike mbi vlera të caktuara Wh kërkon deklarim), dhe nëse karrigia është manuale, me motor ose të dyja
• Bëni një foto të karriges me rrota nga çdo anë para check-in. Dëmtimi gjatë udhëtimit është problemi i vetëm më i shpeshtë i pajisjeve; fotot e bëjnë kërkesën për sigurim të linjës ajrore të thjeshtë
• Hiqni pjesët e lirshme (jastëkët, levat e drejtimit, mbështetëset e kokës) dhe mbajini në kabinë. Mbështillni elementet e brishtë me rroba
• Sillni një çantë bazë riparimi: pompë për gomat, çelësa gjashtëkëndëshë/Allen, dado rezervë rrotash, shirit ngjitës i fortë, lidhëse plastike — riparojnë shumicën e problemeve të karriges me rrota që dalin gjatë një udhëtimi
• Sillni dy rrota rezervë dhe një karikues baterie me prizën e duhur ndërkombëtare — bateritë e karrigeve me motor zakonisht zgjasin 24 orë; karikuesit nuk u përshtaten gjithmonë prizave të huaja
• Shumica e aeroporteve kanë karrige me rrota të ofruara nga aeroporti përmes Asistencës Speciale — këto janë në rregull për kalimin nëpër terminal, por nuk duhet të zëvendësojnë ulëset posturale të vetë fëmijës për vetë fluturimin

Në aeroplan

• Shumica e linjave ajrore kanë një karrige të vogël të dedikuar në bord (karrige korridori) për lëvizjen e fëmijës mes ulëses dhe tualetit — pyetni gjatë hipjes se cili anëtar i ekuipazhit do të ndihmojë
• Fëmijët me nevoja të rënda pozicionimi mund të përfitojnë nga një rrip lidhës CRELLING ose CARES — ky është një rrip i miratuar nga Administrata Federale e Aviacionit dhe EASA që lejon uljen e sigurt në një ulëse standarde aeroplani. Sillni rripin dhe dokumentacionin
• Ulëset e rreshtit ballor japin më shumë hapësirë për këmbët dhe transferime më të lehta; rezervojini kur ju ofrohen
• Merrni një jastëk të vogël të fryshëm në formë pyke për të mbështetur qëndrimin në një ulëse standarde nëse karrigia posturale e vetë fëmijës nuk është e miratuar për fluturim
• Shtypja: ndryshoni pozicionin çdo orë në fluturimet e gjata — edhe një ngritje e lehtë nga ulësja për 30 sekonda zvogëlon rrezikun e skuqjes së lëkurës në zonat e shtypjes. Vendosni një alarm në telefon
• Hidratimi: lagështia e ulët e kabinës është e vështirë për fëmijët që tashmë kanë rrezik më të lartë lëndimi nga shtypja; sillni një shishe uji të rimbushshme përmes kontrollit të sigurisë dhe ofroni një gllënjkë të vogël çdo 30 minuta

Akomodimi i aksesueshëm

• Hotelet që pretendojnë se janë 'të aksesueshëm' ndryshojnë jashtëzakonisht — kërkoni hollësi me shkrim: madhësinë e dushit (një dush 1.5 × 1.5 m ku hyhet me karrige është ideal), dorezat mbajtëse, lartësinë e shtratit (45–55 cm lejon transferime me vinç), hapësirën rreth shtratit (të paktën një anë me 90 cm hapësirë të lirë), dhe gjerësinë e ashensorit (minimumi 80 cm)
• Apartamentet dhe vilat përmes platformave si Airbnb shpesh funksionojnë më mirë se hotelet për fëmijët me pajisje të shumta për shkak të hapësirës së dedikuar dhe banjës së plotë
• Vinçat e lëvizshëm, karriget e dushit, shtretërit pediatrikë dhe ngritësit e vaskës mund të merren me qira në shumicën e destinacioneve të mëdha evropiane përmes kompanive të specializuara për kohëzgjatjen e udhëtimit — rezervojini të paktën 4 javë para
• Konfirmoni furnizimin me energji për pajisjet mjekësore: nebulizatorët, makinat e thithjes, pompat e ushqyerjes, BiPAP — dhe sillni një adaptues prize për destinacionin

Vazhdimësia e barnave

• Barnat kundër krizave, baklofeni (oral ose me pompë intratekale), oraret e toksinës botulinike, melatonina, laksativët dhe barnat kundër refluksit duhet të vazhdohen saktësisht si në shtëpi
• Për fëmijët me pompë intratekale baklofeni — sillni kartën e pompës, identifikoni qendrën e specializuar më të afërt në destinacion dhe shënoni datën e rimbushjes së ardhshme. Disa udhëtime të gjata duhet të planifikohen rreth kalendarit të rimbushjes
• Mbani me vete letrën e mjekut për barnat (shihni artikullin për udhëtimin me epilepsi — funksionon i njëjti model) në anglisht dhe mundësisht në gjuhën e destinacionit
• Koha e rimbushjes: sillni barna të mjaftueshme për udhëtimin + një javë shtesë, të ndara mes bagazhit të kabinës dhe atij të dorëzuar

Qëndrimi, shtypja dhe lëkura

• Ndryshoni pozicionin çdo 30–60 minuta gjatë udhëtimeve me makinë ose aeroplan — edhe një zhvendosje e vogël lehtëson pikat e shtypjes
• Kontrolloni lëkurën në fund të çdo dite, veçanërisht thembrat, kërbishtoren, mbeshtjelljet e ulëses dhe çdo pikë kontakti me ortezat ose karrigen
• Klimat e nxehta rrisin djersitjen — dushe shtesë dhe krem mbrojtës e mbrojnë lëkurën në zonat e prirura ndaj shtypjes
• Mbrojtja nga dielli: një kapelë me strehë të gjerë, veshje që mbron nga rrezet UV dhe SPF 50+ për të gjithë lëkurën e ekspozuar, e ripërsëritur çdo 2 orë dhe pas notimit
• Shumë orteza zgjaten në ujë të nxehtë — shpëlajini me ujë të ftohtë pas pishinës

Terapia gjatë pushimeve

• Një pushim dyjavor nga terapia formale zakonisht është në rregull dhe madje i dobishëm — fëmijët kthehen të motivuar
• Sillni rutinat e shtrirjes, ushtrimet oralo-motore dhe pajisjet AAC që funksionojnë pa terapistin
• Pishinat, plazhet dhe ambientet me ujë të ngrohtë janë mjedise terapeutike të shkëlqyera — efektet e hidroterapisë pa klinikën. Shumë resorte kanë pishina të ngrohta që janë më të qeta në mbrëmje herët
• Këshilloni familjet të mos rezervojnë një 'pushim terapeutik' intensiv (p.sh. disa programe komerciale me banim) pa kontrolluar fillimisht bazën e provave me ekipin e vetë fëmijës — shumë programe të reklamuara nuk mbështeten nga rishikimet aktuale Cochrane

Klimat e nxehta dhe dehidratimi

• Fëmijët me paralizë cerebrale e rregullojnë temperaturën më pak mirë, veçanërisht nëse marrin barna kundër krizave ose antikolinergjikë
• Në vendet mbi 30°C, rrisni lëngjet me të paktën 30%, dhe ofroni paketa rehidratimi oral pas aktivitetit, në makinë ose në pishinë
• Planifikoni aktivitetin në natyrë para orës 10:00 dhe pas orës 17:00 — mbajeni mesin e ditës të freskët dhe brenda
• Ajri i kondicionuar nuk është luks — rezervimi i një dhome me kondicioner është një vendim klinik, jo një vendim rehatie

Planifikimi për emergjenca

• Identifikoni urgjencën pediatrike më të afërt dhe një farmaci jashtë orarit ditën e parë
• Mbani me vete një përmbledhje mjekësore njëfaqëshe: diagnozat, barnat, alergjitë, lëvizshmërinë bazë, nevojat për pajisje, kontaktin e emergjencës
• Sigurimi i udhëtimit duhet të mbulojë shprehimisht diagnozën dhe çdo pajisje — policat më të lira shpesh i përjashtojnë të dyja
• Nëse fëmija juaj ka pasur një krizë: shihni artikullin e veçantë për udhëtimin me epilepsi për barnat dhe hapat e emergjencës